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“关健之çˆ? 同心童行”,儿童兌™Š‚炎义诊公益活动火热来袭!

2018/8/27 13:20:27

专家呼吁公众应提高疾病认知,早发现早诊疗åQŒé¿å…æ‚£å„¿æ¼è¯Šè¯¯è¯?/strong>

儿童也可能患上关节炎åQŸæ²¡é”™ï¼ä¸ÞZº†å‘公众宣传幼òq´ç‰¹å‘性关节炎疄¡—…的知识和危害åQŒå¸®åŠ©æ‚£å„¿å°½æ—©å¾—到正¼‹®è¯Šç–—,ç”׃¸­å›½å¦‡å¥›_‘展基金会ä¸ÕdŠžçš?ldquo;兛_¥ä¹‹çˆ± 同心童行”儿童兌™Š‚炎义诊公益系列活动于8月在北京、上‹¹—÷€å¹¿å·žç­‰å¤šä¸ªåŸŽå¸‚的重点医院陆¾l­å¼€å±•ã€‚æ­¤‹Æ¡æ´»åŠ¨æ¥åˆîCº†‹¹™æ±Ÿå¤§å­¦åŒÕd­¦é™¢é™„属儿童医院竹竿å؜院区åQŒå¸å¼•äº†å¤§æ‰¹å¸‚æ°‘¿U¯æžå‚与ã€?/p>

 

义诊‹zÕdŠ¨çŽ°åœº

ä¸ÞZº†è®©æ›´å¤šäh了解全èín型幼òq´ç‰¹å‘性关节炎åQˆsJIAåQ‰è¿™ä¸€è¾ƒäؓ¾|•è§çš„疾病,同时方便患儿家庭选择ž®Þp¿‘的专业医院就诊,减少漏诊误诊åQŒæ­¤‹Æ¡æ´»åŠ¨ä¸­åQŒä¸­å›½å¦‡å¥›_‘展基金会˜q˜å‘布了中国½W¬ä¸€ä»?ldquo;sJIA全国å¯ÆD¯Šåœ°å›¾”åQŒåŠ©åŠ›sJIA患儿早日康复ã€?/p>

致残率死亡率均较高,å¯ÒŽ‚£å„¿å±å®›_¤§

中国¾c»é£Žæ¹¿æ€§å…³èŠ‚ç‚Ž¾U¦å å…Œ™Š‚炎患者的0.4%åQŒç›®å‰å…¨å›½çº¦æœ?00多万¾c»é£Žæ¹¿å…³èŠ‚炎患者。而在众多兌™Š‚炎疾病中åQŒè¢«¿UîCؓ青少òq´ç±»é£Žæ¹¿å…Œ™Š‚ç‚Žçš„òq¼å¹´ç‰¹å‘性关节炎åQˆJIAåQ‰ï¼Œæ˜¯ä¸€¿UåŽŸå› ä¸æ˜Žçš„å…Œ™Š‚炎性疾病,多见äº?6岁以下的青少òq´ã€?/p>

其中全èín型幼òq´ç‰¹å‘性关节炎åQˆsJIAåQ‰æ˜¯JIA疄¡—…中最严重的一¿Uäºšåž‹ï¼Œä¸¥é‡å½±å“å„¿ç«¥çš„生长发è‚ÔŒ¼Œè‡´æ®‹çŽ‡å’Œæ­ÖMº¡çŽ‡éƒ½å¾ˆé«˜ã€‚典型的sJIA表现为持¾l­åå¤å‘热、出皮疹或关节肿痛,òq¶å¸¸ä¼´æœ‰å…¨èín多系¾lŸã€å¤šè„å™¨å—篏症状ã€?/p>

我国目前¾U¦æœ‰1.5万名sJIA患儿åQŒå±žäºŽæ¯”较罕见的疄¡—…。sJIA具体发病原因ž®šä¸æ˜Žç¡®åQŒé—传、感染、自íw«å…ç–«ç­‰éƒ½å¯èƒ½å¯¼è‡´sJIAã€?/p>

sJIAå®ÒŽ˜“误诊和漏诊,需要有¾léªŒä¸“家排他性判å®?/strong>

sJIA严重影响患儿生活和生存,但它却很å®ÒŽ˜“被家长忽视,åŒÈ”Ÿçš„误诊率也相当高。以诊疗斚w¢ä¸ÞZ¾‹åQŒé£Žæ¹¿å…ç–«ç§‘åŒÕd¸ˆåŠ›é‡ä»å¾…提高。据悉,截至2016òq´åº•åQŒæˆ‘国只有千余家医院有从事风湿免疫疾病诊疗的åŒÈ”ŸåQŒå…¶ä¸­åªæœ‰çº¦40%的医院拥有独立的风湿免疫¿U‘。在儿科åQŒè¿™¿Uæƒ…冉|›´åŠ çªå‡ºï¼Œç›®å‰å…¨å›½æ‹¥æœ‰å„¿ç§‘风湿免疫¿U‘的仅有几十家医院ã€?/p>

ç”׃ºŽè¯¥ç—…诊断困难åQŒæ™®é€šå„¿¿U‘医生对风湿性疾病认识不­‘»I¼Œæ‰€ä»¥åœ¨åŸºå±‚åŒÈ–—机构åQŒå¾€å¾€å¾ˆéš¾ž®†å…¶è¯Šæ–­æ¸…楚。浙江大学医学院附属儿童医院风湿免疫˜q‡æ•¿U‘主ä»Õd¢¾ŸŽèæ•™æŽˆè¡¨ç¤ºåQ?ldquo;全èín型幼òq´ç‰¹å‘性关节炎不一定表çŽîCؓ兌™Š‚痛,有时可能表现为全íw«æ€§çš„不明原因的发热、出皮疹。目前,ž®šæœªæœ‰ä¸€ä¸ªæ£€éªŒè¿™¿Uç–¾ç—…çš„‘金标å‡?rsquo;åQŒåªæœ‰å‡­åŒÈ”Ÿçš„丰富经验,把其他所有可能引起发烧的原因排除掉,最后才考虑˜q™ä¸ªç—…ã€?rdquo;

æ²È–—sJIA的特效生物制剂纳入浙江省大病åŒÖM¿åQŒsJIA患儿的春天来äº?/strong>

全èín型幼òq´ç‰¹å‘性关节炎åQˆsJIAåQ‰ä¸ä»…严重媄响儿童的生长发育åQŒè¿˜ä¼šåª„响其½C¾äº¤å’Œå†…心成é•Ñ€‚在2016òq´ç‰¹æ•ˆç”Ÿç‰©åˆ¶å‰‚出çŽîC¹‹å‰ï¼Œåªèƒ½é•¿æ—¶é—´æˆ–反复应用‹È€ç´ æ¥æŽ§åˆ¶ç‚Žç—‡åQŒæ‚£å„¿å®¹æ˜“出现过度肥胖,发育˜qŸæ»ž½{‰å‰¯ä½œç”¨åQŒæ— æ³•æœ‰æ•ˆæŽ§åˆ¶ç–¾ç—…进展,˜q˜å¯èƒ½å‘生巨噬细胞活化综合征的åƈ发症åQŒå±åŠç”Ÿå‘½ã€‚目前国内唯一èŽäh‰¹çš„生物制剂可用于æ²È–—å…¨èín型幼òq´ç‰¹å‘性关节炎。它能有效控制疾病,避免ŒD‹ç–¾åQŒå¸®åŠ©æ‚£å„‰K‡æ–°èŽ·å¾—追赶生长的æœÞZ¼šã€?/p>

åŽÕd¹´åQŒæ²»ç–—sJIA的特效生物制剂纳入浙江省大病åŒÖM¿åQŒsJIA患儿的春天来了。浙江省åŒÕd­¦ä¼šé£Žæ¹¿ç—…学分会主委林˜q›æ•™æŽˆå’Œå‰¯ä¸»å§”杨旭燕教授共同呼吁åQ?ldquo;今年òq´åˆåQŒæµ™æ±Ÿçœå·²ç»ž®†å›½å†…上市针对sJIA疄¡—…æ²È–—的特效生物制剂纳入了省大病医保目录,˜q™å°†æžå¤§çš„减è½ÀL‚£å„¿å®¶åº­æ”¯ä»˜å›°éšùN—®é¢˜ã€‚希望全省市民都能及时了解这一信息åQŒåœ¨æé«˜sJIA疄¡—…认知的同æ—Óž¼ŒåŠ©åŠ›æ½œåœ¨æ‚£å„¿ž®½æ—©è¢«å‘现åƈ获得正确诊疗åQŒè®©sJIA患儿们都能追赶生长,重回¾ŸŽå¥½ç”Ÿæ´»ã€?rdquo;

中国首个sJIAå¯ÆD¯Šåœ°å›¾å‘布åQŒå‡ž®‘患儿就诊困éš?/strong>

ä¸ÞZº†æ–¹ä¾¿sJIA患儿家庭ž®½å¿«æ‰‘Öˆ°æœ€˜q‘的拥有儿童风湿免疫专科且有患者援助项目的医院ž®Þp¯ŠåQŒå‡ž®‘漏诊误诊率åQŒå‡è½ÀL”¯ä»˜è´Ÿæ‹…,此次‹zÕdŠ¨æœŸé—´åQŒä¸­å›½å¦‡å¥›_‘展基金会˜q˜å‘布了国内首个“sJIA全国å¯ÆD¯Šåœ°å›¾”。家长一旦发现孩子有疑似症状åQŒå¯ä»¥é€šè¿‡ä¸‹æ–¹å›„¡‰‡åQŒé€‰æ‹©æœ€˜q‘的拥有儿童风湿免疫专科的医院就诊ã€?/p>

åQˆsJIA全国å¯ÆD¯Šåœ°å›¾åQ?/p>

 


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作äؓ全球¿U‘技圈的盛事åQ?018 IFA展正在如ç?/p>

“关健之çˆ? 同心童行”,儿童兌™Š‚炎义

专家呼吁公众应提高疾病认知,早发现早诊疗

ofož®é»„车积极回应“指导意见â€?“服åŠ?/h6>

5æœ?2日,交通运输部对外发布《关于鼓励和

传华为将今年æ™ø™ƒ½æ‰‹æœºé”€é‡ç›®æ ‡ä¸‹è°?000

北京旉™—´6æœ?4日凌晨消息,在大多数™å¶çñ”æ™?/p>

从“国内免”到“全球免”,蜗牛¿UÕdŠ¨å?/h6>

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